KOLME VUOSIKYMMENTÄ PSORIAATIKKOJEN JÄRJESTÖTOIMINTAA SATAKUNNASSA

VARHAISVAIHEET
Suomen Psoriasisyhdistys perustettiin 12.12.1969 Helsingin ihotautiklinikalla pidetyssä kokouksessa, jossa oli 70-80 osanottajaa. Asiaa valmistelleet henkilöt olivat saaneet Ruotsista ajatuksen yhdistyksen aikaansaamisesta. Siellä toimivan liiton kanssa perustajilla oli ollut jo aikaisemmin kanssakäymistä. Perustamisasiakirjan allekirjoittivat valmistelevaan toimikuntaan kuuluneet ihotautiopin professori Tauno Putkonen, apteekkari Martti Helle, toimittaja Marina Laurova, kauppaneuvos Veijo Havulinna sekä tohtorit Ilmari Kantero, Kirsti Blomqvist ja Allan Lassus. Perustetun koko maan käsittävän Suomen Psoriasisyhdistyksen johtokuntaan vuodeksi 1970 valittiin perustajista Havulinna, Helle ja Laurova. Lisäksi johtokuntaan tulivat jäseniksi varatuomari Olavi Varviala, ekonomi Roger Häggblom ja ekonomi Antti Särkilahti. Yhteistyö Ruotsin liiton kanssa oli tiivistä. Suomen yhdistyksen jäsenille tilattiin Ruotsin liiton lehti PSO-Aktuellt, jossa julkaistiin jonkin verran myös suomenkielisiä artikkeleita. Ensimmäisen vuoden päättyessä yhdistyksen tilaa kuvaavat numerot: jäsenmäärä 146, tase 1.582mk. Toinen vuosi eli 1971 sujui samoissa merkeissä. Ruotsissa perustettiin jo kansainvälinen komitea, joka oli IFPA:n edeltäjä (IFPA = International Federation Of Psoriasis Associations).

1972 toiminta vilkastui ja itsenäistyminen sai kannatusta. 18.11.1972 alkaen johtokunnan puheenjohtajana toiminut Olavi Varviala esitti ajatuksen alueellisten yhdistysten perustamisesta ja ehdotti liittoa niiden kattojärjestöksi.Vuonna 1974 yhdistyksen johtokunnan puheenjohtajaksi valittiin fil.lis. Peter Elg. Suomen Psoriasisyhdistyksestä tuli liitto, ja jäsenyhdistyksille vahvistettiin säännöt, joiden mukaan niistä tuli liiton jäseniä. Henkilöjäsenten lukumäärä olikin jo 1162. Ensimmäinen paikallisyhdistys perustettiin Mikkeliin 1974. Yhdistyksen toiminta-alueeksi määriteltiin keskussairaalapiiri.Ennen oman yhdistyksemme perustamista on syytä vielä kiinnittää huomiota Suomen yhdistyksen toimintaan ja sen tavoitteisiin. Ilmastohoitomatkojen järjestäminen kuului alusta alkaen yhdistyksen ohjelmaan. Lääkärit antoivat raportteja eri matkakohteista, ja 1973 perustettiin
matkailujaosto etsimään sopivia matkakohteita. Matkojen järjestämiseen saatiin lahjoituksia. Hanke Oy lahjoitti vuonna 1972 varattoman psoriaatikon matkan tukemiseen 2.000mk ja samaan tarkoitukseen vuosina 1973-75 2.000, 3000 ja 4000mk.
Psoriasislääkkeiden saaminen sairausvakuutuksen korvattaviksi oli eräs tavoite, samoin PUVA-hoidon korvaaminen.
Korvausasiat ovat olleet puheenaiheena jatkuvasti myös liiton perustamisen jälkeen, eli jo yli 20 vuotta. Kun väliin jäsenistön taholta on tehty esitys kirjelmän lähettämisestä jollekin viranomaiselle ilmastohoidon tai lääkkeiden korvaamisesta, esityksen tekijä on ollut siinä luulossa, että asia on unohtunut päättävissä elimissä. Todellisuudessa asianlaita ei kuitenkaan ole näin, vaan
yhteydenpitoa alan viranomaisiin on pidetty varsin vilkkaasti.

Satakunnan Psoriasisyhdistyksen perustaminenTulevalta Satakunnan Psoriasisyhdistyksen alueelta Suomen Psoriasisyhdistykseen
oli kuulunut 41 jäsentä, mm. Raimo Laine ja Onni Raikula. Heidän aloitteestaan Suomen yhdistyksen puheenjohtaja Olavi Varviala tuli Poriin perustamaan paikallisyhdistystä. Sanomalehtiuutisen perusteella Satakunnan Säästöpankin tiloihin 10.5.1975 kokoontuivat perustamispöytäkirjassa mainitut 46 henkilöä, jotka Olavi Varvialan esityksen kuultuaan yksimielisesti päättivät perustaa Satakunnan Psoriasisyhdistyksen. Tilaisuuden ohjelmassa oli lisäksi tohtori Allan Lassuksen nauhoitettu esitelmä Psoralen-hoidosta.Kokous valitsi yhdistykselle hallituksen, johon tulivat varsinaisina jäseninä Helmi Aitakangas Harjavallasta, Heikki Laaksonen Porista, Raimo Laine Porista, Seppo Kiuru Harjavallasta ja Tapani Torpo Kankaanpäästä sekä varajäsenenä Katri Landgren Porista. Hallitus piti välittömästi järjestäytymiskokouksen ja valitsi yhdistyksen puheenjohtajaksi Heikki Laaksosen, sihteeriksi Tapani Torpon ja rahastonhoitajaksi Raimo Laineen. Taistelu psorin nujertamiseksi alkoi, ja hallituksen jäsenet lahjoittivat peruspääomaksi 100mk. Seuraavassa kokouksessa päätettiin lähettää avustuspyyntö Satakunnan apteekkareille ja syksyllä todettiin heiltä tulleen 100mk.


Satakunnan keskussairaalaan oltiin perustamassa ihotautiosastoa vuoden 1976 alusta, mutta asia kuitenkin siirtyi. Osastolle valittiin ylilääkäriksi Juhani Launis, ja yhdistyksemme esitteli hänet PSO-viestissä. Ylilääkäri Launis oli 12.11.1975 jäsenillassa puhumassa "psoriasiksen tiimoilta" 59:lle kuulijalle. Suomen Psoriasisyhdistysten Liiton perustavaan kokoukseen Helsinkiin 4.10.1975 päätettiin lähettää yhdistyksen edustajiksi Heikki Laaksonen ja Raimo Laine, joista Heikki Laaksonen valittiin perustetun liiton varapuheenjohtajaksi. Yhdistyksemme oli ensimmäisenä toimintavuotenaan kokoontunut kolme kertaa jäsentilaisuuksiin ja myös hallitus oli pitänyt kolme kokousta. Pöytäkirjaan kertyi 28 pykälää, ja jäseniä oli vuoden lopussa 103. Näin oli latu saatu avatuksi. Olimme kaikki tottumattomia asiain hoitoon. Emme tienneet, miten psoriasiaa on vietävä eteenpäin. Suurena apuna olivat liittoportaasta saadut tiedot ja nimenomaan henkilökohtainen yhteydenpito. Pöytäkirjoissa mainitaan usein liittohallituksen varapuheenjohtajan kertoneen liiton toiminnasta. Tämän vuoksi oli yhdistyksen kannalta tärkeätä saada jäseniään liiton hallintoon psoriaatikkojen asioita hoitamaan. Yhdistysten jäsenten oikeus ja velvollisuus on tietää miten hallitus valmistelee asiat päättäjille.
Jo yhdistyksen toiminnan alkuvaiheessa havaittiin lääkärien esitykset suosituiksi. Niinpä huhtikuussa 1976 jäsenillassa oli 46 kuulijaa tohtori Heikki Hirvosen esitelmöidessä psoriasiksen hoidosta ja Essex Lääkkeet - tehtaan edustajan esitellessä lääkkeitä. Syksyllä jäsentapaamisessa esitettiin saman tehtaan valmistuttama filmi "Psoriasis", jota osanottajat pitivät onnistuneena.

PUVA saapuu Satakuntaan Suomen Psoriasisyhdistyksen toimintaan kuului jo vuodesta 1969 ilmastohoitomatkojen järjestäminen. Nyt oli uutena tehtävänä tullut "mustan valon" eli PUVA-hoidon esittely ja sen saaminen psoriasispotilaiden käyttöön. Lääkintähallitus oli 1.10.1976 antanut luvan PUVA-hoitolaitokselle. Ruotsin ODD-Fellow-järjestö oli lahjoittanut liitolle 50.000mk yhden PUVA-laitteen hankkimiseksi ja Suomen vastaava järjestö lahjoitti kuusi laitetta.Yhdistyksemme vuosikokouksessa 15.4.1977 ylilääkäri Reino Pajarre esitelmöi PUVA-hoidon mahdollisuuksista. Kokous antoi hallitukselle tehtäväksi tutkia oman
PUVA-hoitolan saamista Satakuntaan.Liitto saikin Raha-automaattiyhdistykseltä 40.000mk PUVA-hoidon kehittämiseen, ja 2.9.1977 liittohallitus päätti myöntää rahasta 20.000mk sekä Tampereelle että Poriin perustettaville PUVA-laitoksille. Laitteen hinta oli tuohon aikaan noin 35.000mk, joten summasta uupui 15.000mk. Oli hankittava lisärahoitus, viranomaisten hyväksymä sijoituspaikka laitteelle sekä nimettävä laitoksen vastuunalainen lääkäri.
Porin Suomalainen Säästöpankki ilmoitti antavansa 15.000mk:n lainan, ja eräät yhdistyksen hallituksen jäsenet lupautuivat henkilökohtaisiksi takaajiksi. Tamperelaiset eivät kuitenkaan voineet käyttää liiton Tampereen PUVA-laitokselle varaamaa 20.000mk:a vuoden 1977 aikana, joten liittohallitus siirsi tämän summan käytettäväksi Porin laitokseen. Näin raha-asia ratkesi.

Porissa oli terveydenhoitolautakunta tehnyt juuri päätöksen, ettei kaupunkiin saa perustaa lisää yksityisiä hoitolaitoksia. Oli otettava lakki kauniiseen käteen ja mentävä kaupungin terveysvirastoon psoriaatikkojen hoitotarpeesta puhumaan. Periaatteessa myönteinen ratkaisu löytyi.Vielä oli tosin selvitettävä laitoksen henkilökuntakysymys ja huoneistoratkaisu. Suomen Punaisen Ristin (SPR) Satakunnan piiri oli aloittamassa laboratoriotoimintaa Porissa. Yhdistyksemme puheenjohtaja pääsi selostamaan asiaa SPR:n piirihallitukselle, joka sitten otti PUVA-laitteemme suojelukseensa. Näin laite saatiin sijoitettua Hallitalossa toimintansa aloittavan laboratorion yhteyteen. Huoneistossa oli kuitenkin tehtävä PUVA-laitteen käytön vaatimat ilmastointi- ja suojaustyöt. Ihotautien erikoislääkäri Sirkka Lund otti vastaan laitoksen lääkärin tehtävät, ja SPR:n terveyspalvelujen ylihoitaja Anneli Jarna-Teiste ryhtyi laitteen hoitajaksi oltuaan sitä ennen tohtori Lundin kanssa Helsingissä perehtymässä PUVA-hoitoon.

Muodollisuudet oli hoidettu, lupa saatiin ja itse laite saapui jouluksi 1977. Raimo Laine yhdistyksestämme oli hoitamassa kuljetustehtäviä ja valvomassa asennuksia. Olimme saaneet yhdistyksemme ensimmäisen näkyvän projektin toteutetuksi. Musta Valo syttyi Satakunnassa 15.1.1978. Liittotasolla olivat asiat samanaikaisesti menneet eteenpäin. 1.5.1975 oli Suomen yhdistyksen tiedotussihteeriksi palkattu Ritva Aarnio ja sihteeriksi Kyllikki Vuorio. 1.10.1975 liitto vuokrasi Liisankatu 27:stä toimistolle
huoneiston. PSO-viestiä alettiin julkaista, painos oli 3.500 kpl, ja radion Sävellahja ohjelmasta saadun 10.000 markan turvin kustannettiin kirja "Mitä on psoriasis?".

Me Satakunnassa opettelimme Puva-hoidon hyväksikäyttöä. 15.12.1977 oltiin Raumalla pitämässä jäseniltaa, ja tohtori Sirkka Lund antoi ohjeita Puva-hoitoon hakeutuville.Raha-asiain murheen painaessa mieliä tarmokkaat naisemme olivat jo pitkään hoitaneet kokouksissa kahvituksen ja osallistuneet Naisten Messuille, minkä tuottona he lahjoittivat yhdistykselle 800mk.

KESÄPÄIVÄT YYTERISSÄ
Tamperelaiset olivat 1978 järjestäneet liiton ensimmäiset kesäpäivät Virroille, ja Satakunnan yhdistyksestä oli mukana linja-autollinen osanottajia. Seuraavana vuonna alettiin puuhata kesäpäiviä meidän yhdistyksemme järjestäminä. Sopivaa paikkaa etsittäessä tulivat mieleen Junnila, Verkkoranta, Laitakari ja Yyteri, joista viimeksi mainittu valittiin. Hallitus päätti 11.12.79 asettaa
kolme toimikuntaa kesäjuhlaa valmistelemaan, ja lisäksi kutsuttiin n. 40 jäsentä talkootyöhön. Lauantaina 19.7.1980 kesäpäivien ohjelma aloitettiin Teljän kirkolla tarjotuilla tulokahveilla. Sieltä siirryttiin Rantasipi Yyteriin, missä majoitusvaihtoehtoina olivat hotelli, lomamökit sekä leirintäalue. Päivän ohjelmassa oli mm. opastettu kaupunkikierros, meriristeily Reposaaresta sekä
illanvietto Rantasipissä. Sunnuntaina 20.7. vietettiin pääjuhlaa.Kesäpäiville osallistui yli sata henkeä eri puolilta Suomea, sää suosi juhlia ja hyvä taloudellinen tulos korvasi ponnistelut. Niinpä hallitus syksyllä suunnittelikin jäsenistölle teatterimatkaa Turkuun tai Tampereelle. Yhdistys osallistui kululuihin maksamalla matkan.

1980-LUKU, KEHITTYMISEN VUOSIKYMMEN
1970-luvun loppuun mennessä Liiton toiminta oli laajentunut. Henkilöjäseniä oli vuonna 1979 5729. Liitto palkkasi päätoimisen toiminnanjohtajan tehtävään ekonomi Leila Mustanojan. Mainos-TV:n avulla toteutettiin avohoitolaitosta varten keräys, joka onnistuikin hienosti. Tulos, yli 500.000mk, oli uusi ennätys Toivotaan, toivotaan... keräyksessä. Liiton piirissä alkoi pohdiskelu suunnitellun avohoitolaitoksen laadusta. Ruotsissa nähtyjä "märkälaitoksia" ei pidetty meille sopivina, koska saisimme vain yhden hoitolan. Psoriasiskeskuksen toimintamuoto selvisi ajan kuluessa. Ensimmäiset kurssit parturi-kampaajille järjestettiin yhdeksällä paikkakunnalla. Meitä lähin kurssi pidettiin Tampereella, missä oli mukana kaksi porilaista osanottajaa. Ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi pidettiin Kiipulassa KELA:n kustannuksella ja liitto jakoi ensimmäisen kerran tutkimusapurahoja 40.000mk. Yhdistyksessämme tapahtui puheenjohtajan vaihdos. Esko Liede, joka oli ollut mukana hallituksessa vuodesta 1977, siirtyi puheenjohtajan paikalle Heikki Laaksosen ryhtyessä liiton puheenjohtajaksi vuonna 1980. Yhdistyksemme järjestämät liiton kesäjuhlat olivat tuoneet toivottua julkisuutta, ja uusia jäseniä liittyi 51, vuoden 1980 päättyessä jäsenmäärä oli jo 385.

Vuosikokouksessamme 1981 tohtori Sirkka Lund puhui psoriasiksesta ja sen hoitotavoista. Kuulijoita oli paikalla 25. Keskustelujen kohteena meilläkin oli Helsinkiin sijoitettavan avohoitolaitoksen luonne ja laajuus. Käytiin myös pitämässä jäsenilta Kankaanpäässä. Liiton järjestämään tiedottajien koulutustilaisuuteen Tampereelle päätettiin lähettää kaksi osanottajaa. Lisäksi
osallistuttiin Porissa pidettyyn Vammaishuollon seminaariin ja Työsuojeluviikon tapahtumaan. Hallitus kokoontui kuusi kertaa, ja uusia jäseniä liittyi 43. Ilmastohoitomatkat olivat jatkuva puheenaihe. Osanottajat olivat aluksi siinä käsityksessä, että matkoja voidaan järjestää halvalla matka kerrallaan ottamatta huomioon koko sesongin käsittäviä hotellivarauksia yms. Kuten lukija on havainnut, tässä kertomuksessa on kerrottu välillä liiton toiminnasta. Näin voimme todeta, että liiton ohjauksella on ollut tärkeä
merkitys aloittelevien yhdistysten työssä. Vuonna 1982 yhdistyksen väki kävi teatterimatkalla Helsingissä katsomassa "Peer
Gyntiä". Liittokokouksessa oltiin huhtikuussa. Uutena hoitomuotona oli tullut käyttöön SUP-hoito. Liiton puheenjohtaja kertoi
jäsenistölle asiasta, ja laitteen saamisesta Poriin keskusteltiin. Syyskuussa pidettävä Pohjoiskalottikonferenssi oli myös keskustelun kohteena. Terveyskeskuksiin ja lääkärien vastaanotoille päätettiin jakaa tiedotusmateriaalia. Liitto osti huoneiston Helsingistä, Fredrikinkadun varrelta, ja Liitto hyväksyttiin Raha-automaattiyhdistyksen jäseneksi. Toiminnanjohtaja Leila Mustanoja erosi liiton palveluksesta, ja hänen seuraajakseen valittiin valt.maist. Pirkko Sotamaa. Toiminta kulki v. 1983 jo saavutettuja jälkiä. Yhdistyksessämme meno oli vilkasta, mm. hallitus kokoontui seitsemän kertaa. Teatterimatka tehtiin Tampereelle katsomaan näytelmää "Ukkonen pullossa". Porin Terveysmessuilla annettiin tietoa psorista. 20.10. pidettiin jäsenilta Raumalla, missä oli
paikalla noin 50 henkeä.

Helsingissä avattavalle Psoriasiskeskukselle päätettiin lahjoittaa seinäkello. Seuraavana vuotena 1984 kokoonnuttiin jäsentapaamisiin kerran kuukaudessa. Keskustelua käytiin Rauman seudun yhdistyksen perustamisesta ja sen toimialueesta. Kankaanpäässä käytiin pitämässä jäsenilta 18.10. Porin Suomalainen Säästöpankki oli luvannut liitolle lainaa 50.250mk Poriin
sijoitettavan SUP-laitteen hankintaan. Laite sijoitettiin Porin Lääkärikeskukseen , johon myös PUVA-laite oli siirtynyt SPR:n lopetettua laboratorionsa. Jäsenmäärän noustua saatiin vuoden 1985 alussa liitolta jäsenmaksun palautusta jo 3.045mk. Rauman seudun psoriasisyhdistyksen perustava kokous pidettiin 13.2.1985 ja uuden yhdistyksen perustaminen pudotti jäsenmäärämme 287:än. Päätettiin antaa yhdelle vähintään neljässä yhdistyksen tilaisuudessa vuoden 1985 aikana olleelle yhdistyksen jäsenelle ilmastohoitomatkaa varten 1.000mk:n avustus arvonnan perusteella. Tänä vuonna yhdistykselle myös hyväksyttiin uudet säännöt.

Vuosikokouksessa liiton toiminnanjohtaja Pirkko Sotamaa oli selostamassa yhdistyksemme väelle liiton ja Psoriasiskeskuksen toimintaa. Syksyllä yhdistys teki 32:n hengen voimalla matkan Helsinkiin , tutustumiskohteina olivat Psoriasiskeskus, Kansallismuseo ja Temppeliaukion kirkko. Lisäksi Satalinnan Ihotautiosaston hoitaja Maija Penttilä kustannettiin yhdistyksemme toimesta Helsinkiin tutustumaan Psoriasiskeskuksen toimintaan. 1986 ahkeroitiin tavanomaisten kysymysten parissa. Hallitus piti kuusi kokousta, edustajamme olivat mukana liittokokouksessa Kotkassa ja raumalaiset olivat kanssamme pikkujoulua viettämässä.
Vuoden 1987 alussa todettiin, että Rauman seudun yhdistys oli lohkaissut jäsenmaksuista palan. Loppuvuodesta jäsenmäärämme väheni jälleen, kun 18.11.87 oltiin Kankaanpäässä perustamassa Pohjois-Satakunnan yhdistystä. 5.-6.3.1987 järjestettiin Porissa parturi-kampaajille opintopäivät Työväenopistolla. Liiton koulutussihteeri Matleena Helojoki oli samalla yhdistyksen vuosikokouksessa kertomassa liiton järjestämästä koulutusprojektista. Kokouksessa Aarne Hintsala valittiin yhdistyksemme uudeksi puheenjohtajaksi. Huhtikuun jäsenillassa Marja Hänninen esitteli Farmos-tuotteita.

Lionspiiri 107M lahjoitti yhdistykselle kaksi Corona-UVB kotivalohoitolamppua. Niiden sijoittamisesta Porin Lääkärikeskukseen ei päästy sopimukseen. Liiton hankkimien lamppujen vastuuasiat aiheuttivat monia kysymyksiä, joiden ratkaisua liittotoimistossa selviteltiin. Aarne Hintsala otti yhdistyksemme lamput hoitoonsa ja järjesti niiden vuokrauksen jäsenistölle. Vuoden 1988 alkajaisiksi putkahti taas esiin omien ilmastohoitomatkojen järjestäminen. Asiassa ei kuitenkaan edetty suunnittelua pidemmälle.
Syksyn kunnallisvaalien yhteydessä pääsimme ensimmäisen kerran mukaan vaalikeräykseen. Vaasan laivalla pidetyillä kesäpäivillä oltiin 4.-5.6.88, puheenjohtaja osallistui puheenjohtajapäiville Siuntiossa 23.-24.1. ja sihteeri vastaavaan tilaisuuteen 27.-28.8. Jäsenilloissa vierailivat vyöhyketerapeutti Sinikka Miettinen ja matkatoimiston edustaja Taina Lahnavik. Yhdistyksen hallitus aloitti vuoden 1989 tarmokkaasti. Vuosikokousta valmistelleen kokouksen pöytäkirjassa on yksityiskohtaisesti paneuduttu tulevan
ohjelman eri kohtiin ja tehty talousarvio sen mukaisesti. Tämä oli liittokokousvuosi. 3.6.89 Ähtärissä pidetyssä kokouksessa edustajinamme olivat Aarne Hintsala ja Sointu Häyhtiö.Pääosa jäsenilloista oli pitkään pidetty Porin Seurakuntien Palvelukeskuksessa, ja nyt pyrittiin etsimään toinen kokoontumispaikka. Syksyksi päästiinkin Satakunnan Syöpäyhdistyksen uusiin toimitiloihin.

1990-LUKU, VALISTUSTYÖTÄ JA YHTEISTOIMINTAA
Vuosi 1990 oli liiton toimesta julistettu nuorisovuodeksi. Yhdistyksemme hallituksen laatimia kirjeitä ja julisteita jaettiin kouluihin sekä nuorten kokoontumispaikkoihin, mutta nuoria ei kuitenkaan saatu mukaan toimintaan. Muut jäsenet sensijaan ottivat vilkkaasti osaa jäsentapaamisiin, 18-35 henkilöä tilaisuutta kohti. Esimerkiksi Hämeenlinnassa käytiin vierailulla 26:n jäsenen
joukolla.Teljän ammattikoulussa järjestettiin parturi-kampaajaoppilaille opintotilaisuus. Ammatissa toimiville parturi-kampaajille ihotautien erikoislääkäri Leena Kuoppamäki kertoi päänahan psorin hoidosta. Huhtikuussa Heikki Laaksonen kävi kertomassa psorista ja sen hoidosta sekä esitti kaksi liiton videota henkilökunnan kokouksissa Porin pääterveyskeskuksessa, Koivulan terveysasemalla sekä Ulvilan, Harjavallan ja Kokemäen terveyskeskuksissa.

Psoriasiskeskuksen sopeutumisvalmennuskurssit olivat osoittautuneet antoisiksi. Satakunnan Kansa esitteli keväällä kurssitusta laajassa artikkelissaan. Samassa yhteydessä haastateltu paikallinen lääkäri kuitenkin väheksyi kuntoutukseen oleellisesti kuuluvien keskustelujen merkitystä. Tämä psoriaatikkojen mieliä kuohuttanut lausunto antoi aihetta Heikki Laaksosen laatimaan vastineeseen.Vuosi 1991 aloitettiin jäsenrekisterin siivouksella. Posti oli palauttanut paljon jäsenkirjeitä, joiden saajat olivat joko muuttaneet tai kuolleet.Puheenjohtajapäiville Tampereelle osallistui varapuheenjohtaja Seppo Järvenreuna.

Yhdistyksen uusista mallisäännöistä valittiin vuosikokouksessa kahden varsinaisen kokouksen sisältämä malli. Pitkäaikaisille aktiivijäsenille Raimo Laineelle ja Esko Liedelle luovutettiin samassa kokouksessa liiton viiri.Oltiin jälleen mukana vaalikeräyksessä, hankittiin jäsenistön käyttöön Psora-Comp UVB-hoito-kampa ja käytiin Tampereella teatterissa 34:n jäsenen
voimalla. Osallistuttiin Satakunnan Messuille 2.-5.8.91. Yhdistyksellä oli oma osasto, jonka rakentamisen Aarne Hintsala ja Seppo Järvenreuna suorittivat vauhdilla. Osaston päivystys hoidettiin talkoilla. Valitettavasti messuja vaivasi "yleisökato" liian kovan ja pitkään jatkuneen helteen vuoksi.Turun aluetoimisto aloitti toimintansa marraskuussa. Ensimmäiseksi
aluesihteeriksi valittiin Hannele Yrjö-Koskinen. Yhdistyksen syyskokouksessa Aarne Hintsala jätti puheenjohtajan tehtävät moniin
muihin kiireisiinsä vedoten. Hän kuitenkin lupautui jatkamaan varapuheenjohtajana, ja uudeksi puheenjohtajaksi vuoden 1992 alusta valittiin Seppo Järvenreuna. Sihteerinä aloitti Hannele Suominen ja Sointu Häyhtiö puolestaan jatkoi rahastonhoitajana.

Vuonna 1992 uusien sääntöjen mukainen jäsenen eronneeksi katsominen ilman erottamismenettelyä sujui käytännössä hyvin. Näennäinen jäsenkato oli suuri, mutta jäsenrekisteri saatiin vastaamaan todellisuutta. Kun vuonna 1995 tulisi kuluneeksi 20 vuotta yhdistyksen perustamisesta, päätettiin myös arkisto saattaa kuntoon siihen mennessä. Huhtikuussa oltiin raumalaisten kanssa Ikaalisten kylpylässä, matkalaisia oli yhteensä 36. Toukokuun jäsenilta pidettiin Merikarvialla, syyskuussa Rauman seudun yhdistyksen kutsusta tutustuttiin Rauman kaupunkiin ja mukavat pikkujoulut vietettiin Kullaalla, Tammen tilalla. Kunnallisvaalien yhteydessä osallistuimme jälleen myös vaalikeräykseen. Vastaperustetun, epävirallisen Lounais-Suomen piiritoimikunnan jäseneksi
valittiin Aarne Hintsala, josta myös tuli toimikunnan ensimmäinen puheenjohtaja. Oli myös liittokokousvuosi. Yhdistyksemme edustajiksi Turussa pidettyyn kokoukseen valittiin Aarne Hintsala, Sointu Häyhtiö ja Hannele Suominen. Yhdistyksestämme oli valtuuston puheenjohtajana Heikki Laaksonen ja jäsenenä Esko Liede. Liittokokous valitsi vuosiksi 1993-1995 yhdistyksestämme
liittovaltuuston varsinaiseksi jäseneksi Aarne Hintsalan ja II varajäseneksi Hannele Suomisen.

Heikki Laaksonen kutsuttiin liiton I kunniapuheenjohtajaksi. Vuonna 1993 Porin vammaisneuvosto myönsi yhdistykselle anomamme 3.000mk:n toiminta-avustuksen, jolla hankittiin valokopiolaite.Vuosittain arvottavan ilmastohoitoapurahan käyttömahdollisuuksiin liitettiin myös kotimaassa annettu kylpylähoito. Samalla sen nimi muutettiin hoitoapurahaksi.
Syksyllä laadittiin 50 kpl "Psoritietopaketteja", jotka toimitettiin ihotautilääkäreille uusille potilaille jaettavaksi. Lääkärit suhtautuivat asiaan myönteisesti, ja muutaman kuukauden kuluttua pari heistä jo tilasi lisää tietopaketteja. Monenlaista toimintaa järjestettiin jäsenten viihtyvyydeksi ja tiedon levittämiseksi. Uitiin kaupunkikylpylä Porina-keskuksessa, käytiin Porin Teatterissa katsomassa "Annie mestariampujaa", vietettiin joulukuinen saunailta Viikkarin valkamassa, tutustuttiin Pohjois-Satakunnan yhdistyksen kutsusta Kankaanpään kuntoutuslaitokseen, lähetettiin Sävellahjan soidessa 70 haastekirjettä, selostettiin radiossa yhdistyksemme toimintaa, harrastettiin liikuntaa Katinkurun kuntopoluilla ja käytiin tarjoamassa Satalinnan
ihotautiosaston potilaille joulukahvit.

Jäsenilloissa laserhoidon ja ME-biokosmetiikan esittelijät puhuivat asiastaan, aluesihteeri Eila Pethman kertoi järjestöasiaa ja kuultiin pakinaa Tyrvään Mantasta, joka paransi ihotauteja. Rohkeimmat kävivät ruskaretkellä Äkäslompolossa tai pikkujouluristeilyllä Tukholmassa. Liiton käynnistämään tukihenkilöprojektiin lupautui mukaan Hilkka Palmu, joka osallistui Helsingissä 27.3.1993 pidettyyn koulutustilaisuuteen. Toimintaansa myös muiden ihopotilasryhmien kuntoutukseen laajentanut
Psoriasiskeskus vaihtoi nimeä, siitä tuli nyt Kuntoutumiskeskus IHO. Keväällä 1994 valtakunnassa oli presidentinvaalit ja syksyllä järjestettiin EU-kansanäänestys. Näistä vaalikeräyksistä yhdistyksemme kartutti kassaansa yhteensä yli 18.000mk:lla. Vaikka lipasvahteja vaalipaikoille ei aina olekaan ollut helppo saada, on vaalikeräyksiin osallistuminen ollut huomattava tekijä
yhdistyksemme talouden kohentumisessa. Parantunut taloudellinen tilanne on lisännyt mahdollisuuksia mm. matkojen
järjestämiseen. Teatterimatka tehtiin Seinäjoelle, kevätretki Punkalaitumelle, Yli-Kirran talonpoikaismuseoon ja kesäretki Hämeenkyröön, Frantsilan yrttitilalle. Syyskuun jäsenillassa LKT Tuula Vuorio kertoi psorin nykyisestä hoidosta. Pikkujoulua vietettiin Kullaalla, Leineperin ruukin Savipakarissa, ja joulukahvit tarjottiin myös Satalinnan ihotautipotilaille. Hoitoapuraha oli
korotettu 1500mk:an arvontaan oikeutettuja oli 18 ja apurahan sai tällä kertaa Hilkka Palmu. Lounais-Suomen piirin kokous pidettiin elokuussa Porissa, ja piiritoimikunnan uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Seppo Järvenreuna. Porin vammaisneuvostolta saatiin nyt toiminta-avustuksena 3.500mk, jolla mm. hankittiin jäsenten käyttöön toinen UVB-valohoitokampa. Ilmeisesti
ihotautilääkärien jakamien Psoritietopakettien ansiosta vuoden aikana liittyi runsaasti uusia jäseniä, mutta syyskokouksessa katsottiin 24 jäsentä eronneiksi maksamattomien jäsenmaksujen vuoksi ja yhdistyksen jäsenmäärä vuoden lopussa oli 299.
Porissa 27.03.1995 Heikki Laaksonen

KOLMAS VUOSIKYMMEN PSORITOIMINTAA SATAKUNNASSA

JÄSENISTÖ
Vuoden 1995 alussa oli Satakunnan Psoriasisyhdistyksessä 299 jäsentä ja kymmenen vuotta myöhemmin 362. Perustajajäseniä vuonna 2005 oli mukana enää vain 10. Uusia jäseniä on hankittu osallistumalla Psoriasisliiton jäsenhankintakampanjoihin sekä esittelemällä yhdistystämme monissa terveysalan ja yhdistysten yhteisissä tilaisuuksissa. Lisäksi vuonna 1998 lähetettiin
kaikille alueemme terveyskeskuslääkäreille tietopaketti, joka esitteli psoriasista, yhdistyksemme toimintaa ja valohoitolaitteita.
Psorin tiimoilta on pidetty myös kaksi yleisötilaisuutta. Vuonna 1999 oli aluesihteerimme yhdessä reumayhdistyksen väen kanssa järjestämä "Perustietoa nivelpsorista" –tilaisuus. Seuraavana vuonna juhlistimme 25-vuotista toimintaamme järjestämällä "Tietoa psorista – psori ei tartu" -illan.Myös perustiedon kurssin sekä hoidonohjausiltojen tiedotus suunnattiin jäsenistön lisäksi kaikille psorin hoidosta kiinnostuneille.Vuonna 2002 toimintamme esittely- ja yhteydenottomahdollisuudet laajenivat ja paranivat huomattavasti, kun Seppo Järvenreuna laati yhdistykselle kotisivut.Vaikka yhdistykseen liittyi vuosittain 14-39 uutta jäsentä vähensi jäsenmäärän kasvua samanaikaisesti poistuma, johon kuului niin eronneet, eronneiksi katsotut kuin kuoleman kautta poistuneetkin. Selvä kasvu eronneitten määrässä koettiin vuosituhannen alussa, kun liitto uudisti jäsenmaksujärjestelmää poistamalla eläkeläisiltä muita alemman maksuluokan.Kuluneen kymmenvuotiskauden aikana olemme myös saattaneet hautaan kaksi kunniapuheenjohtajaa. Ensimmäinen kunniapuheenjohtajamme Heikki Laaksonen menehtyi pitkälliseen sairauteen vuonna 1996 ja hänen seuraajansa Esko Liede äkilliseen sairauskohtaukseen syksyllä 2001.

HALLINTO
Yhdistystämme on tänä kymmenvuotiskautena luotsannut useampi puheenjohtaja. Juhlavuoden 1995 lopulla puheenjohtajuuden jättänyt Seppo Järvenreuna palasi tehtävään vielä -97 Minna Tunturivuoren oltua puheenjohtajana vain vuoden. Sepolta tehtävän -98 vastaanottanut Hannele Suominen puolestaan luovutti puheenjohtajan nuijan Nina Kaarrelalle vuoden 2004 lopussa. Sihteerinä toimi Hannele Suomisen jälkeen vuoden 1997 Kirsi Tunturivuori, seuraavat 5 vuotta Hilkka Palmu ja sitten 2 vuotta Nina Kaarrela. Ninan siirryttyä puheenjohtajaksi otti sihteerin tehtävät hoitaakseen Johanna Kuusisto, joka jo vuosituhannen vaihteesta oli toiminut yhdistyksen liikuntavastaavana. Pitkäaikaista rahastonhoitajaa Sointu Häyhtiötä tehtävässä seurasi parin vuoden ajan Aarne Hintsala ja vuodesta 1998 lähtien Tarja Ahokas. Vaikka yhdistyksemme on toiminut kymmenen kunnan alueella, on aktiivisesti jäsenistöä on ollut mukana keskuspaikka Porin lisäksi vain Ulvilasta, Nakkilasta ja Harjavallasta. Tämä on näkynyt myös hallituksen kokoonpanoissa.

VARAINHANKINTA
Jäsenmaksutulojen lisäksi eritäin tärkeä tulonhankintamuoto on ollut vaalikeräyksissä lipasvahteina toimiminen. Tuotemyyntiä on kasvatettu laajentamalla tuotevalikoimaa. Tuloja on kertynyt myös valohoitolaitteitten vuokrista sekä matkojen yhteydessä järjestetyistä arpajaisista.

JÄSENTAPAAMISET
Jäsenistölle järjestettyjen tapaamisten määrä on tänä kymmenvuotiskautena selvästi kasvanut. Kun tilaisuuksia vuonna 1995 oli 10 on erilaisia tapaamisia 2000-luvulla ollut 12-19 vuodessa. Kuukauden ensimmäisenä maanantaina perinteisesti pidettyjen jäseniltojen lisäksi on ollut mm. retkiä, matkoja ja liikuntailtoja. Liiton "Iloa pintaan, liikettä niveliin" -projekti toi yhdistykselle liikuntavastaavan sekä lisää erilaisia liikuntatapahtumia. Jäseniltojen kokoontumispaikkana pitkään käytetystä Viikkarin Valkamasta
siirryimme joksikin aikaa Reuma- sekä Allergia ja astmayhdistyksen yhteisiin tiloihin Apilapääskyyn ja sieltä Vapaaehtoistoiminnan keskus Liisan käyttäjiksi. Joka vuosi vähintään yksi jäsenilloista on järjestetty Porin ulkopuolella, jossakin muussa yhdistyksemme toimialueen kunnista.

TEEMAT JA VIERAILIJAT
Jäsenilloissa on käynyt puhumassa psoriaatikoille tärkeistä asioista useita lääkärivierailijoita, mm ihotautilääkäreitä, reumalääkäreitä, työterveyslääkäri sekä erikois-hammaslääkäri. Muuta terveystietoa meille ovat tuoneet useat eri alojen asiantuntijat. Olemme tutustuneet Liikunnan merkitykseen terveydenhoidossa sekä Nivelten säästämiseen ja nivelpsorin fysioterapiaan, ihon hoitoon soveltuviin luontaistuotteisiin, vitamiineihin ja hivenaineisiin sekä kuulleet ohjeita jalkojen hoidosta ja
ikääntyvän ihmisen kunnon hoidosta, liikunnasta ja ravinnosta. Olemme tutustuneet myös Tampereen ihopisteen toimintaan, Psoriaatikon itsehoitoon, herkän ihon hoitoon, perusvoiteisiin sekä terveelliseen ruokavalioon. Jäsenilloissa vierailivat myös kiropraktikko, hermoratahieroja, turvehoitaja, aroma- ja magneettiterapeutti sekä terveydenhoitoalan opiskelijat mittaamassa verenpaine-, verensokeri- ja kolestroliarvoja. Vuonna 2002 teemanamme oli hiuspohja. Kampaajat perehdyttivät meidät päänahan
hoitoon, hiuspohja-analyysiin, Vitalia-sarjaan sekä otsonihoitoon. Lisäksi olemme tutustuneet moniin ihonhoitoon soveltuviin tuotesarjoihin sekä mm. Medimatress –tuotteisiin, vakuutusasioihin, kodin paloturvallisuuteen ja ajankohtaiseen asiaan lääkevaihdosta sekä Kelan korvauksista

ULKOILU, LIIKUNTA JA KUNNON HOITO
Jo 90-luvulla oli ohjelmassamme mukana liikunnallisia tapaamisia. Vesijumppa- ja uinti-iltoja oli Ulvilan uimahallissa, ulkoiluiltoja järjestettiin Porissa Isonmäen lenkkipoluilla sekä keväisin Kirjurinluodon ulkoilureitillä. Katinkurussa oli yhdistyksen suoritusmerkintävihko lenkkeilijöitä ja hiihtäjiä varten. Vuodesta -96 lähtien on syksyn toimintakausi aloitettu jo elokuussa
Rauma-Repola-Rosenlew -puutarhakerhon majalla pidetyllä liikunnallisella illanvietolla. Liikuntavastaavan aloitettua työnsä on ohjelmaan lisätty eri liikuntamuotojen esittelyä, jotta kaikille löytyisi sopiva ja mieluinen tapa liikunnan harrastamiseen. Syksyllä 2003 järjestettiin KKK-projekti - kimpassa kuntoa kohentamaan kauempana asuvien jäsenten aktivoimiseksi liikunnan pariin järjestettiin 1996-97 kuntoliikuntakampanja sekä vuosina 2000 ja 2003 uimahallikampanjat. Liikuntakortteja palautettiin vain vähän eikä yhdistyksen maksamia uimahallivuorojakaan paljon innostuttu käyttämään. Myöskään Nupso-ikäisille suunnattuihin liikunta- ym. tapaamisiin ei ole ollut osallistujia.

RETKET, MATKAT ja JUHLAT
Osa retkistä on ollut ulkoilua ja liikuntaa, osa puolestaan kulttuurimatkailua. Retkemme ovat sisältäneet niin sisävesiristeilyä, patikointia kansallispuistoissa, linturetkiä kuin myös viinitilan toimintaan sekä pääkaupungin nähtävyyksiin tutustumista. Vuonna 2003 aloitettiin Kotiseutu tutuksi –teema. Siihen on kuulunut ulkoilua Preiviikin-Yyterin luontopoluilla, usean tunnin opastettu kiertoajelu Porissa sekä vesibussiristeily pitkin Kokemäenjokea.Teatterissa on käyty niin Porissa kuin muuallakin. Neljä teatterimatkoista suuntautui Tampereelle, Turussa vierailimme kaksi kertaa ja kerran Valkeakoskella. Helsingissä tutustuimme uuteen oopperataloon balettiesityksen myötä. Kesäteatterissa kävimme sekä Köyliön Tuiskulassa että Kokemäellä Kareliateatterissa. Porissa teatterikäynnit liittyivät pikkujoulun viettoon. Kolmen kulttuuripainotteisen juhlan sarja aloitettiin vuonna 2000 käymällä yhteisen ruokailun jälkeen kuuntelemassa Kolmen tenorin konserttia. Kahtena seuraavana vuonna ruokailuun yhdistettiin teatteriesitys. Muina vuosina pikkujoulut on vietetty ruokailun ja yhdessäolon merkeissä. Tämä kymmenvuotiskausi aloitettiin näyttävästi viettämällä yhdistyksen 20-vuotisjuhlia Porin lentokentän ravintolassa ja päätetään yhdessä ohjelmallisilla 30-vuotiskahveilla Viikkarin valkaman salissa.

YHTEISTYÖ
Lähiyhdistysten psoriväen yhteistyö toteutui Turun aluetoimikunnan puitteissa. Aluesihteerin järjestämien perinteikkäitten pikkujouluristeilyjen alkaessa 2000-luvulla menettää suosiotaan muodostui syksyisistä ulkoilupäivistä mukava yhteistapaaminen. Paikallista yhteistyötä ja ohjelmanvaihtoa on ollut reumayhdistyksen kanssa. Olemme järjestäneet yhdessä nivelpsori-illan ja vierailleet toistemme jäsenilloissa kuulemassa asiantuntijaesitelmiä. Reumayhdistyksen väkeä on myös osallistunut muutamille retkistämme. Allergia- ja astmayhdistyksen kanssa on osallistuttu Ihopäivien järjestelyyn. Olemme myös olleet mukana Porin vammaisneuvoston toiminnassa. Yhdessä muiden vammaisjärjestöjen kanssa olemme hoitaneet vaalikeräyksiä kunnallis- eduskunta-, presidentin- ja nyt myös EU-vaalien yhteydessä. Eri yhdistysten ja järjestöjen toiminnan kokoaminen yhteisiin toimitiloihin, yhdistystaloon, on kuluneella kaudella ollut esillä useaan otteeseen. Hanketta ovat olleet käynnistämässä niin työttömien järjestöt kuin vammaisyhdistykset, molemmat kuitenkin ilman mainittavaa tulosta. Vuonna 2004 Kumppanuustalohanke
virisi jälleen. Se sai nyt taakseen innokkaan työryhmän sekä aikaisempaa laajemman harrastajaryhmien tuen ja vaikuttaa tähän asti parhaalta yritykseltä yhteisten toimi- ja kokoontumistilojen saamiseksi Poriin. Seuraavan kymmenvuotiskauden aikana näemme onnistuuko hanke tälläkään kertaa. Toivottavasti kuitenkin pääsemme viettämään 40-vuotisjuhliamme Porin kumppanuustalossa.

Hannele Suominen / 2005